‘Leven met fibromyalgie’


Publicatie datum:

Je hebt veel pijn vooral spierpijn en stijfheid die uitstraalt naar je benen, armen en rug. Eerst denk je dat het wel over zal gaan, maar als het na een paar weken nog niet over is ga je toch maar een keer naar de dokter.

Gesponsorde koppelingen

Fibroom….. wattes?

  Deze zei tegen mij ga maar meer sporten, dat doe je dan maar en dan denk je dat het even beter gaat. Toch komen de klachten weer terug en ga je weer naar de dokter. Zoals ik ook deed en toen gelijk naar fysiotherapie door verwezen. De fysiotherapeut geeft dan ineens aan dat je oefeningen moet doen en rustiger aan. Ik nam de rust en deed de oefeningen, de pijn was even weg maar komt weer terug. Na een paar jaar aan sukkelen dan toch maar weer naar de dokter toe. Dit keer is het antwoord stress, en ja daar moet je het dan maar mee doen. Tot je ineens in bed ligt en zo stijf bent dat je er niet meer uitkomt, dat overkwam mij. Ik kon niet meer bewegen en was zo ontzettend stijf. Mijn vriendin kwam toevallig die middag en herkende de klachten meteen van een vriendin van haar. Fibromyalgie lijkt het op zei ze. Fibroom…. wattes? Iets waar ik nog nooit van gehoord had, maar toch het googelen wel waard bleek te zijn. Ik vond de volgende informatie over fibromyalgie:

 

Fibromyalgie is een chronisch pijnsyndroom bestaande uit algemene spierpijn en spierstijfheid gepaard gaande met (soms extreme) vermoeidheid, slaapstoornissen, hoofdpijnen, angsten, depressies, allergieën, concentratie- en geheugenstoornissen, temperatuurverhogingen en darmklachten.

 

Alle puzzelstukjes vielen op zijn plaats, en daarmee ging ik naar de huisarts. Deze wou mij eerst op andere aandoeningen onderzocht hebben. Dus je gaat de bekende onderzoeksmolen in. Van internist naar neuroloog en zo weer naar de huisarts, welke dan maar fibromyalgie constateert. Ik ben doorverwezen naar een revalidatiearts deze heeft mij helemaal onderzocht, en naar mijn tenderpoints gekeken. Hier kwam de echte bevestiging fibromyalgie is de diagnose die uit haar mond kwam. Je wist het al maar toch is het iets wat heel hard aankomt en toch wel moeilijk is. Moeilijker dan verwacht eigenlijk. Eerst kon ik het woord niet uitspreken maar nu weet ik wat het inhoud en ja je moet er maar mee leven wordt er dan gezegd.

 

 

Erkenning

 

Fibromyalgie wordt nog niet erkent door de Nederlandse overheid en gezondheidszorg. Er zijn artsen die het erkennen maar officieel op papier zetten is heel moeilijk, ik heb echt moeten zoeken tot iemand het erkende. Bij de gemeente erkennen ze het ook niet, je moet maar gaan werken maar het gaat niet. Vooral mijn oude beroep kinderleidster dat zal niet meer gaan. Te zwaar door het tillen en lange staan, waardoor ik ontzettende pijn in mijn benen krijg. Het is moeilijk om die erkenning te krijgen. Van de ene kant erkennen sommige artsen het wel, ik had geluk met mijn nieuwe huisarts. Mijn andere gooide het nog steeds op stress. Maar gelukkig is het bij mij op medisch vlak wel goed gegaan. Ik was er binnen twee maanden achter, terwijl er mensen zijn die na jaren nog niks weten. Het probleem waar ik wel tegen aan loopt is erkenning in mijn omgeving. Veel mensen zien niet dat ik pijn heb, zo ook mijn buren. Als ik mijn voortuin niet onkruidvrij maak dan beginnen ze te zeuren en zeggen maar je mankeert toch niks. Ze zien het niet aan de buitenkant dus een oordeel is er snel. Ook met werk vinden vind ik dit vrij lastig, zodoende ik maar mijn eigen touwtjes in handen neem en probeer om zelf werk te creëren voor mezelf. Ik heb ook coeliakie en dat werd 15 jaar geleden ook nauwelijks erkent, dat was ook lastig, maar nu is er meer bekendheid voor. Ik heb er vertrouwen in dat het met fibromyalgie hetzelfde zal zijn. Nog even geduld dus.

 

Dagelijks leven!

 

Ik loop er vooral tegenaan dat mijn dagelijks leven totaal veranderd is. Daar ik eerst 30 km per dag kon fietsen, fiets ik nu 1 km per dag en ben ik kapot. Ik kan ook minder in het huishouden, gelukkig heb ik daar hulp bij van mijn partner. Toch is het flink wennen dat ik mijn energie aan moet passen. Ik moet veel meer bedenken van te voren wat ik ga doen, en hoeveel rust ik nodig heb. Eigenlijk wordt mij aangeraden om alles in een schema vast te leggen van te voren, maar ik merk dat het niet bij mij past. Ik raak er juist gestrest van. Ik probeer meer elke dag te kijken hoe ik me voel en wat ik aankan. Ik leef gewoon van dag tot dag.

 

Werk

 

Ik loop vooral tegen het puntje werk aan. Ik ben gek op kinderen en werk daar graag mee. Helaas is aangegeven door mijn artsen dat het werk in deze branche niet meer voor mij weggelegd is. Ik ben nu dus aan het kijken wat ik nu dus kan doen. Echter is het lastig met werkgevers, gemeente en UWV merk ik, omdat mensen snel denken dat het tussen je oren zit. Ik krijg niet echt veel steun van deze instanties, daarom ben ik zelf aan de slag gegaan. Ik ben veel bezig met schrijven en ga mijn eigen kinderboek uitgeven. Vosse is zijn staart kwijt heet het. Ik ben er trots op en doe nu wat ik leuk vind.

 

Tips

 

Tot slot wil ik dit artikel afsluiten met wat tips, ook al weet ik het nog maar een half jaar ik heb al behoorlijk veel in mijn leven moeten veranderen.

Hier volgen de tips:

  • goed naar je lijf luisteren.

  • luister naar je gevoel.

  • vraag second een opinion aan.

  • laat je niet uit het veld slaan.


Het is voor mij nog een lange weg die ik moet gaan bewandelen, maar ik ben er van overtuigd dat het mij gaat lukken.

Gesponsorde koppelingen

Auteursinformatie


Geschreven artikelen: 10
Leden aangebracht: 0

Meer uit de categorie meningen-ervaringen

Tussen wal en schip, hoera een uitkering...

Van een carrière en een goed inkomen naar een plaats in de rij bij de voedselbank

Student in de bijstand

Mijn visie op mijn situatie en de politiek

Hun loopten sneller als ons

Waarom deze zin verschrikkelijk is.

De tussen-n in de spelling, een gedrocht

De spellingsregels voor de tussen-n betekenen in feite dat de spelling voorschrijft hoe je woorden moet uitspreken in plaats van omgekeerd: dat de spelling een weergave van de uitspraak is. De tussen-n-constructie is een spellingsgedrocht.

De bijzondere Evenaar

We hebben allemaal over de Evenaar gehoord, maar wat is er zo bijzonder aan?

Ik heb je lief

Is het noodzakelijk dat het onderwerp seksualiteit deel uit maakt in de (woon) begeleiding?

Wat is zinvol en nuttig?

Wat zinvol en nuttig is kan van individu tot individu verschillen

Tekenfilms vandaag de dag

Sesamstraat, poesjes en family guy

Wat als hij vreemdgaat?

Wat moet je doen als hij vreemdgaat? Ik kan het niet voor je zeggen, maar ik kan je wel helpen een juiste beslissing te nemen.

World of Warcraft of Waardig ouder Worden?....deel 1

Waarom speelt een 37 jarige man computerspelletjes? Is hij er niet te oud voor en kan hij mee met de '

toevoeging aan het nurture/nature-debat

betoog over de stelling “De sociale situatie is bepalend voor het gedrag en het oordeelsvermogen van een individu”

Leve de (d)evolutie!

kinderen versus katten

Kun je ooit teveel schoenen hebben?

Schoenen verzamelen is toch wel de leukste hobby die er is, want je kunt nooit teveel schoenen hebben, toch?

De Emotie van een Bevalling

Hoe voelt en om een kind te krijgen?

CDA heeft grote problemen met de nieuwe politiek

Het CDA heeft veel moeite met de nieuwe politiek in Den Haag. Beeldvorming wordt steeds belangrijker. Is het einde van het CDA in zicht?

Bel me niet register, heeft het zin of niet.

Het bel me niet register, heeft het veel zin en wat moet ik doen om er voor te zorgen dat het werkt?

Alimentatie, de vader als melkkoe?

waarom bekommert zich niemand om de vader na een echtscheiding?

Circus Enzo Zavatta

Een teleurstellende ervaring met Circus Enzo Zavatta.

Verkeerd zelfbeeld door schoonheidsideaal?

Als kind begint het al, je wordt doodgegooid met allerlei afbeeldingen en foto’s van perfecte mensen.

Soms mooi als een huwelijk op de klippen is gelopen.

Soms zijn de gevolgen onverwachts heel mooi als een huwelijk op de klippen is gelopen.

Derivaten

Nu zijn het universiteiten die geld verliezen aan derivaten. Wat voor sukkels zitten er in de semi-publieke sector?

Zoal het klokje thuis tikt ….. tikt het bij de buren ook.

Over het snakken naar rust en stilte na een lawaaierige werkweek.

Vrijwilligerswerk in Afrika

Het begin van mijn vrijwilligerswerk als verpleegkundige in Ghana

War Horse

Een aanrader of afrader?

Asiel zoekers. Hun verhaal. Wat wij zouden moeten weten.

Met een stuk of tien andere moslims kwamen zij aan in Nederland. Er was maar een half uur per dag elektra in het dorp. De taliban kwam altijd s,nachts.