Leven met/na de ziekte van Pfeiffer.


Publicatie datum:

Hoe verder leven met de diagnose Pfeiffer. Mijn mening en ervaringen die verschillende huisarsten niet delen

Gesponsorde koppelingen

Na vele gezondheidsproblemen, zoals: moeheid, keelontstekingen en blaasontstekingen, kreeg ik in de zomer van 1998 te horen dat ik de ziekte van Pfeiffer had.

Eindelijk duidelijkheid over wat mij mankeerde. Maar dan: opknappen en klaar is kees?  Helaas...mijn ervaring is niet dat je na Pfeiffer simpelweg kan opknappen en door kunt gaan met je leventje zoals deze was.

Pfeiffer: moeheid, dikke klieren, blaren in de keel, zweten, afvallen.   Dit gebeurde er met mijn lichaam, nadat ik erg ziek werd en de diagnose "pfeiffer" te horen kreeg. Weken aansterken door op bed te liggen en het eten van veel fruit en andere vitamines. 

Na een aantal weken ging het eindelijk weer beter. Af en toe ging ik samen met mijn vriend naar het strand. Met de auto en proberen zo min mogelijk te lopen. Zonnestralen oppikken, om energie te krijgen.

Aangezien ik met een nieuwe opleiding begon, wilde ik weer verder en mijn leventje gewoon oppikken. Hopende en ook verwachtende dat de moeheid dan wel over zou zijn. Ik was er helemaal klaar mee en dacht ook dat het klaar was.

Echter, bleek dit niet het geval te zijn.  Ik bleef snel moe en moest punten in mijn leven aanpassen. Terug van school in de bus, zat ik vaak te slapen. De schooldagen waren lang en slopend. Stappen zoals vroeger? Nee, niet meer. Ik had al snel door dat ik van te laat op bed, hartstikke moe werd. Dus wilde ik een avondje op stap, dan moest ik er rekening mee houden dat ik daarna een week doodmoe zou zijn. Goed kijken dus wat ik die week daarna allemaal te doen had.  

Ok, dacht ik nog: "het duurt allemaal wat langer." 

Gedurende mijn opleiding moest ik met mijn energie rekening houden. Na mijn opleiding die vier jaar had geduurd, ging ik op zoek naar een leuke baan in de gezondheidszorg (dat was in 2002). En ik kwam terecht in de 24 uurs zorg: een woonvorm voor verstandelijke gehandicapten, sommigen met een gedragsproblematiek. Hartstikke leuk, maar afwisselende diensten. Waar onder anderen ook slaapdiensten bij hoorden. Dit nekte mij, want van slapen kwam niks terecht en mijn energie ging daardoor snel naar beneden.

Ik wilde graag een medische verklaring van mijn huisarts, zodat ik deze diensten niet meer hoefde te draaien.  Dit bleek niet te gaan zoals ik wilde. Nadat ik vertelde wat ik wilde en dat ik na de ziekte van Pfeiffer nooit meer de oude was geweest, kreeg ik van mijn huisarts te horen dat: dit niet kon, want Pfeiffer kreeg je één keer en niet weer. De oorzaak van mijn moeheid was psychisch. Ik ging volgens hem verkeerd met mijn moeheid om.  Hoezo psychisch? Ik weet toch hoe ik was en wat ik allemaal deed. En hoe dit alles verandert was? Het was een klap in mijn gezicht. Psychisch? Ik was toch niet gek? Het huilen stond met nader dan te lachen.

Van de huisarts moest ik voor in een intake naar een revalidatiecentrum, waar ze een cursus geven voor mensen die erg moe zijn: In deze cursus stond het leren omgaan met je moeheid centraal. Naar die intake ben ik geweest, want het moest. Ik had een gesprek met een maatschappelijk werkster.  

Mijn hele leven werd besproken: Ja mijn omgang met mijn ouders was goed, ja ik voel me snel schuldig, ja ik was gepest, ja ik heb goed contact met mijn zus en broer. 

Daarnaast moest ik beschrijven hoe ik de dagelijkse dingen in mijn leven aanpakte: ok, ik loop veel van hier naar daar. Als ik bij punt A ben, dan wil ik naar punt D. Als ik bij punt D ben, dan zie ik weer wat bij punt C. Enz. 

De uitkomst was, dat ik niet goed om ging met mijn energie en veel te veel onrust in mij had. 

En hoera: ik kwam in aanmerking voor de cursus (10 weken). Dit betekende dat ik om en om  intern zat en dan weer thuis.  Intern moest ik praten met maatschappelijk werksters en deelnemen aan groepsgesprekken.  Vriendelijk heb ik gezegd dat ik dit niet wilde. Ik was (en ben nog steeds) van mening dat pfeiffer mijn leven verandert heeft en dat dat de oorzaak was (en nog is)

Nu is het 2010 en nog steeds ben ik snel moe. Door de jaren heen heb ik vaker mijn bloed laten prikken. Het is te zien dat ik ooit pfeiffer gehad heb, maar dat ik daar nog moe van ben? Volgens verschillende huisartsen kan die niet. 

Inmiddels van ik moeder geworden. Mijn schoonzus die ook pfeiffer had gehad (in een lichtere vorm) vertelde mij ooit dat ze na haar zwangerschap niet meer zo snel moe was. Dit door verandering van de hormoonhuishouding. Ik ben nu 2 kinderen verder en helaas moet ik zeggen dat dit niet voor mij geldt. 

Ik ben fulltime moeder, werken naast mijn moederschap is druk en inderdaad: kost mij te veel energie. Deze energie bewaar ik liever voor mijn gezin.

Wat de artsen ook zeggen, ik blijf er bij dat ik minder kan na de ziekte van pfeiffer.  


Auteursinformatie


Geschreven artikelen: 3
Leden aangebracht: 0

Meer uit de categorie meningen-ervaringen

Circus Enzo Zavatta

Een teleurstellende ervaring met Circus Enzo Zavatta.

Wachtgeldregeling

Het kabinet wil haast maken met versobering va deze regeling.

De jeugd van tegenwoordig

Hoe vaak heb je het wel niet over

Het belang van Filosofie

In het dagelijkse leven hebben we behoefte aan begrip over allerlei zaken. Dat gebeurt door middel van filosoferen.

christelijk artikel hoe om te gaan met andermans verdriet

Dit artikel gaat over het omgaan met het verdriet van een ander. Wat te zeggen...of juist niet?

internet marketing mentor Casper Camps

wie is Casper Camps en wat doet hij?

Oei, een gezicht op Mars, wat nu?

Overwegingen omtrent het bestaansrecht van het Gezicht op Mars.

Dyslexie en Rechten samen?

Kan iemand met dyslexie de opleiding rechten volgen? Gaat dat goed?

wil je perfect zijn?

Moet je perce perfect zijn?

Mirena spiraal

twijfel je nog over het laten plaatsen van de Mirena spiraal ? misschien helpt dit artikel je met beslissen

Absolutely Hilarious

Zin in een feestje plannen?

Stappen als 30 plusser

Verhaal van een 30 plusser die na een lange relatie weer op stap gaat

De kwetsbaarheid van ieder mens opent de mogelijkheid voor liefde en geluk

Een artikel over het wonderlijke gegeven dat de meest kwetsbare plek van ieder mens de toegang is tot dat wat we het meest verlangen; liefde en geluk.

Het kapitalisme en de fractal

Een verhaal over onze hedendaagse economie en zijn vorm in de tijdruimte.

Hans Spekman

Spekman heeft kritiek op Roemer. De S.P. draait de kiezer een rad voor de ogen.

Lessons in Love

Wat realiteit over romantiek

CDA heeft grote problemen met de nieuwe politiek

Het CDA heeft veel moeite met de nieuwe politiek in Den Haag. Beeldvorming wordt steeds belangrijker. Is het einde van het CDA in zicht?

Birds, een dag als Hitchcock

Mijn ervaringen van de film

Ziekteverzuim middels SMS accepteren?

Ziekmelding per sms is ongewenst

Werk of hobby?!

Wat is er nou eigenlijk leuker, als je van je werk ook je hobby kan maken?

Kanker een ziekte die gezinnen het heel moeilijk maakt

Het verhaal van een gezin dat vecht tegen die verschikkelijke ziekte (kanker)

Stoppen met roken met behulp van Champix

De voor mij negatieve effecten van Champix als hulpmiddel om te stoppen met roken

Coma

Ervaringen na plotseling optredend langdurig coma

De grote vraag , wat eten we vanavond

De immer terugkerende vraag, wat eten we vanavond. Is dat voor jou ook zo'n groot dilemma?

Asiel zoekers. Hun verhaal. Wat wij zouden moeten weten.

Met een stuk of tien andere moslims kwamen zij aan in Nederland. Er was maar een half uur per dag elektra in het dorp. De taliban kwam altijd s,nachts.