Leven met/na de ziekte van Pfeiffer.


Publicatie datum:

Hoe verder leven met de diagnose Pfeiffer. Mijn mening en ervaringen die verschillende huisarsten niet delen

Gesponsorde koppelingen

Na vele gezondheidsproblemen, zoals: moeheid, keelontstekingen en blaasontstekingen, kreeg ik in de zomer van 1998 te horen dat ik de ziekte van Pfeiffer had.

Eindelijk duidelijkheid over wat mij mankeerde. Maar dan: opknappen en klaar is kees?  Helaas...mijn ervaring is niet dat je na Pfeiffer simpelweg kan opknappen en door kunt gaan met je leventje zoals deze was.

Pfeiffer: moeheid, dikke klieren, blaren in de keel, zweten, afvallen.   Dit gebeurde er met mijn lichaam, nadat ik erg ziek werd en de diagnose "pfeiffer" te horen kreeg. Weken aansterken door op bed te liggen en het eten van veel fruit en andere vitamines. 

Na een aantal weken ging het eindelijk weer beter. Af en toe ging ik samen met mijn vriend naar het strand. Met de auto en proberen zo min mogelijk te lopen. Zonnestralen oppikken, om energie te krijgen.

Aangezien ik met een nieuwe opleiding begon, wilde ik weer verder en mijn leventje gewoon oppikken. Hopende en ook verwachtende dat de moeheid dan wel over zou zijn. Ik was er helemaal klaar mee en dacht ook dat het klaar was.

Echter, bleek dit niet het geval te zijn.  Ik bleef snel moe en moest punten in mijn leven aanpassen. Terug van school in de bus, zat ik vaak te slapen. De schooldagen waren lang en slopend. Stappen zoals vroeger? Nee, niet meer. Ik had al snel door dat ik van te laat op bed, hartstikke moe werd. Dus wilde ik een avondje op stap, dan moest ik er rekening mee houden dat ik daarna een week doodmoe zou zijn. Goed kijken dus wat ik die week daarna allemaal te doen had.  

Ok, dacht ik nog: "het duurt allemaal wat langer." 

Gedurende mijn opleiding moest ik met mijn energie rekening houden. Na mijn opleiding die vier jaar had geduurd, ging ik op zoek naar een leuke baan in de gezondheidszorg (dat was in 2002). En ik kwam terecht in de 24 uurs zorg: een woonvorm voor verstandelijke gehandicapten, sommigen met een gedragsproblematiek. Hartstikke leuk, maar afwisselende diensten. Waar onder anderen ook slaapdiensten bij hoorden. Dit nekte mij, want van slapen kwam niks terecht en mijn energie ging daardoor snel naar beneden.

Ik wilde graag een medische verklaring van mijn huisarts, zodat ik deze diensten niet meer hoefde te draaien.  Dit bleek niet te gaan zoals ik wilde. Nadat ik vertelde wat ik wilde en dat ik na de ziekte van Pfeiffer nooit meer de oude was geweest, kreeg ik van mijn huisarts te horen dat: dit niet kon, want Pfeiffer kreeg je één keer en niet weer. De oorzaak van mijn moeheid was psychisch. Ik ging volgens hem verkeerd met mijn moeheid om.  Hoezo psychisch? Ik weet toch hoe ik was en wat ik allemaal deed. En hoe dit alles verandert was? Het was een klap in mijn gezicht. Psychisch? Ik was toch niet gek? Het huilen stond met nader dan te lachen.

Van de huisarts moest ik voor in een intake naar een revalidatiecentrum, waar ze een cursus geven voor mensen die erg moe zijn: In deze cursus stond het leren omgaan met je moeheid centraal. Naar die intake ben ik geweest, want het moest. Ik had een gesprek met een maatschappelijk werkster.  

Mijn hele leven werd besproken: Ja mijn omgang met mijn ouders was goed, ja ik voel me snel schuldig, ja ik was gepest, ja ik heb goed contact met mijn zus en broer. 

Daarnaast moest ik beschrijven hoe ik de dagelijkse dingen in mijn leven aanpakte: ok, ik loop veel van hier naar daar. Als ik bij punt A ben, dan wil ik naar punt D. Als ik bij punt D ben, dan zie ik weer wat bij punt C. Enz. 

De uitkomst was, dat ik niet goed om ging met mijn energie en veel te veel onrust in mij had. 

En hoera: ik kwam in aanmerking voor de cursus (10 weken). Dit betekende dat ik om en om  intern zat en dan weer thuis.  Intern moest ik praten met maatschappelijk werksters en deelnemen aan groepsgesprekken.  Vriendelijk heb ik gezegd dat ik dit niet wilde. Ik was (en ben nog steeds) van mening dat pfeiffer mijn leven verandert heeft en dat dat de oorzaak was (en nog is)

Nu is het 2010 en nog steeds ben ik snel moe. Door de jaren heen heb ik vaker mijn bloed laten prikken. Het is te zien dat ik ooit pfeiffer gehad heb, maar dat ik daar nog moe van ben? Volgens verschillende huisartsen kan die niet. 

Inmiddels van ik moeder geworden. Mijn schoonzus die ook pfeiffer had gehad (in een lichtere vorm) vertelde mij ooit dat ze na haar zwangerschap niet meer zo snel moe was. Dit door verandering van de hormoonhuishouding. Ik ben nu 2 kinderen verder en helaas moet ik zeggen dat dit niet voor mij geldt. 

Ik ben fulltime moeder, werken naast mijn moederschap is druk en inderdaad: kost mij te veel energie. Deze energie bewaar ik liever voor mijn gezin.

Wat de artsen ook zeggen, ik blijf er bij dat ik minder kan na de ziekte van pfeiffer.  

Gesponsorde koppelingen

Auteursinformatie


Geschreven artikelen: 3
Leden aangebracht: 0

Meer uit de categorie meningen-ervaringen

De basis voor online dating succes

Veel mannen schrijven zich in op een datingsite om na verloop van tijd te merken dat het niet werkt.

HTC en klantvriendelijkheid

Klantvriendelijkheid en garantievoorwaarden zijn niet bij alle telefoonproducenten hetzelfde. Bij HTC zijn ze in ieder geval zeer klantvriendelijk.

Zoal het klokje thuis tikt ….. tikt het bij de buren ook.

Over het snakken naar rust en stilte na een lawaaierige werkweek.

Eerste kamer; blok aan het been van snelle besluitvorming

Lees hier waarom de Eerste Kamer moet worden afgeschaft.

Een sterkere EU met Turkije ?

Door Turkse toetreding zal Europese Unie sterker worden

Respect voor de politie

respect voor de overheid, politie

Het laatste puzzelstuk: Zwanger zijn

Wanneer een vrouw zwanger wordt, en zich bewust bezig houdt met de veranderingen die zich afspelen in haar psyche en bewustzijn gaat er een wereld voor haar open.

Ow'maar jij hebt dan ook zeker veel orgie's?

‘Ow'maar jij hebt dan ook zeker veel orgie's?’ Is de eerste vraag die ik altijd naar mijn hoofd geslingerd krijg, als ik vertel dat ik polyamoreus leef.

AOW-leeftijd verhogen naar 67 jaar

Argumenten voor en tegen de verhoging van de AOW-leeftijd naar 67 jaar

Als je kind ADHD heeft...

Wat te doen met een kind met ADHD of toch ADD?

Dommer dankzij technologie

Voor alles heb je tegenwoordig een electronisch hulpmidddel. Maar is dat nu wel zo handig?

Zomaar zaterdag....

prettig gezelschap of lastige baasspelertjes?

Lessons in Love

Wat realiteit over romantiek

Op koemelkvrij dieet tijdens de zwangerschap en borstvoeding

Is het mogelijk om een relatief zwaar dieet vol te houden tijdens een toch al zware periode.

Roelie en Krabbeltje - herinnering aan een Alzheimer patiënt

Ter nagedachtenis aan één van de eerste bewoners die ik mocht verzorgen op de afdeling psycho-geriatrie, waar ik nog steeds werk. Een les over wat waardevol is voor een Alzheimer patiënt.

Het buitengewoon lager onderwijs in Belgie

Het buitengewoon lager onderwijs in Belgie is best wel anders dan in Nederland. Benieuwd hoe het er bij de zuiderburen aan toe gaat?

Het leven van een pleegkind

Wat is het precies om pleegkind te zijn? Het standpunt van een pleegkind.

Ken u zelf

Een artikel over als we als mens werkelijke kennis willen vergaren dat we dan niet alleen naar buiten moeten gaan in ons waarnemen en wetenschap bedrijven, maar ook onze waarneming naar binnen moeten richten.

Christine lagarde

Christine Lagarde topvrouw van het IMF over belasting moraal.

Hun loopten sneller als ons

Waarom deze zin verschrikkelijk is.

het effect van downloaden op de muziekindustrie

Wat voor effect heeft het internet en vooral downloaden op de gehele muziekindustrie?

De 'juiste mensen kennen'

Denken dat je de juiste mensen moet kennen om ergens een succes mee te worden is ouderwetse gedachte en onzin in 2013.

Waar koop je de babyspullen?

Luiers, billen-doekjes, flesvoeding, welke moet je kiezen?

vakantie in Groot-Brittannië

Samen met een vriendin ben ik op vakantie geweest in Groot-Brittannië. Ik wil deze ervaring graag delen met jullie.

Zeg DAG tegen pesten

Waarom wordt er gepest? Omdat sommige anders zijn? Zich anders kleden? Er anders uitzien?