Leven met/na de ziekte van Pfeiffer.


Publicatie datum:

Hoe verder leven met de diagnose Pfeiffer. Mijn mening en ervaringen die verschillende huisarsten niet delen

Gesponsorde koppelingen

Na vele gezondheidsproblemen, zoals: moeheid, keelontstekingen en blaasontstekingen, kreeg ik in de zomer van 1998 te horen dat ik de ziekte van Pfeiffer had.

Eindelijk duidelijkheid over wat mij mankeerde. Maar dan: opknappen en klaar is kees?  Helaas...mijn ervaring is niet dat je na Pfeiffer simpelweg kan opknappen en door kunt gaan met je leventje zoals deze was.

Pfeiffer: moeheid, dikke klieren, blaren in de keel, zweten, afvallen.   Dit gebeurde er met mijn lichaam, nadat ik erg ziek werd en de diagnose "pfeiffer" te horen kreeg. Weken aansterken door op bed te liggen en het eten van veel fruit en andere vitamines. 

Na een aantal weken ging het eindelijk weer beter. Af en toe ging ik samen met mijn vriend naar het strand. Met de auto en proberen zo min mogelijk te lopen. Zonnestralen oppikken, om energie te krijgen.

Aangezien ik met een nieuwe opleiding begon, wilde ik weer verder en mijn leventje gewoon oppikken. Hopende en ook verwachtende dat de moeheid dan wel over zou zijn. Ik was er helemaal klaar mee en dacht ook dat het klaar was.

Echter, bleek dit niet het geval te zijn.  Ik bleef snel moe en moest punten in mijn leven aanpassen. Terug van school in de bus, zat ik vaak te slapen. De schooldagen waren lang en slopend. Stappen zoals vroeger? Nee, niet meer. Ik had al snel door dat ik van te laat op bed, hartstikke moe werd. Dus wilde ik een avondje op stap, dan moest ik er rekening mee houden dat ik daarna een week doodmoe zou zijn. Goed kijken dus wat ik die week daarna allemaal te doen had.  

Ok, dacht ik nog: "het duurt allemaal wat langer." 

Gedurende mijn opleiding moest ik met mijn energie rekening houden. Na mijn opleiding die vier jaar had geduurd, ging ik op zoek naar een leuke baan in de gezondheidszorg (dat was in 2002). En ik kwam terecht in de 24 uurs zorg: een woonvorm voor verstandelijke gehandicapten, sommigen met een gedragsproblematiek. Hartstikke leuk, maar afwisselende diensten. Waar onder anderen ook slaapdiensten bij hoorden. Dit nekte mij, want van slapen kwam niks terecht en mijn energie ging daardoor snel naar beneden.

Ik wilde graag een medische verklaring van mijn huisarts, zodat ik deze diensten niet meer hoefde te draaien.  Dit bleek niet te gaan zoals ik wilde. Nadat ik vertelde wat ik wilde en dat ik na de ziekte van Pfeiffer nooit meer de oude was geweest, kreeg ik van mijn huisarts te horen dat: dit niet kon, want Pfeiffer kreeg je één keer en niet weer. De oorzaak van mijn moeheid was psychisch. Ik ging volgens hem verkeerd met mijn moeheid om.  Hoezo psychisch? Ik weet toch hoe ik was en wat ik allemaal deed. En hoe dit alles verandert was? Het was een klap in mijn gezicht. Psychisch? Ik was toch niet gek? Het huilen stond met nader dan te lachen.

Van de huisarts moest ik voor in een intake naar een revalidatiecentrum, waar ze een cursus geven voor mensen die erg moe zijn: In deze cursus stond het leren omgaan met je moeheid centraal. Naar die intake ben ik geweest, want het moest. Ik had een gesprek met een maatschappelijk werkster.  

Mijn hele leven werd besproken: Ja mijn omgang met mijn ouders was goed, ja ik voel me snel schuldig, ja ik was gepest, ja ik heb goed contact met mijn zus en broer. 

Daarnaast moest ik beschrijven hoe ik de dagelijkse dingen in mijn leven aanpakte: ok, ik loop veel van hier naar daar. Als ik bij punt A ben, dan wil ik naar punt D. Als ik bij punt D ben, dan zie ik weer wat bij punt C. Enz. 

De uitkomst was, dat ik niet goed om ging met mijn energie en veel te veel onrust in mij had. 

En hoera: ik kwam in aanmerking voor de cursus (10 weken). Dit betekende dat ik om en om  intern zat en dan weer thuis.  Intern moest ik praten met maatschappelijk werksters en deelnemen aan groepsgesprekken.  Vriendelijk heb ik gezegd dat ik dit niet wilde. Ik was (en ben nog steeds) van mening dat pfeiffer mijn leven verandert heeft en dat dat de oorzaak was (en nog is)

Nu is het 2010 en nog steeds ben ik snel moe. Door de jaren heen heb ik vaker mijn bloed laten prikken. Het is te zien dat ik ooit pfeiffer gehad heb, maar dat ik daar nog moe van ben? Volgens verschillende huisartsen kan die niet. 

Inmiddels van ik moeder geworden. Mijn schoonzus die ook pfeiffer had gehad (in een lichtere vorm) vertelde mij ooit dat ze na haar zwangerschap niet meer zo snel moe was. Dit door verandering van de hormoonhuishouding. Ik ben nu 2 kinderen verder en helaas moet ik zeggen dat dit niet voor mij geldt. 

Ik ben fulltime moeder, werken naast mijn moederschap is druk en inderdaad: kost mij te veel energie. Deze energie bewaar ik liever voor mijn gezin.

Wat de artsen ook zeggen, ik blijf er bij dat ik minder kan na de ziekte van pfeiffer.  

Gesponsorde koppelingen

Auteursinformatie


Geschreven artikelen: 3
Leden aangebracht: 0

Meer uit de categorie meningen-ervaringen

Verruimt het grote media-aanbod mijn blik op de wereld?

Essay 'Verruimt het grote media-aanbod mijn blik op de wereld?'

Stappen als 30 plusser

Verhaal van een 30 plusser die na een lange relatie weer op stap gaat

Mijn ervaring met de fitness

Mijn persoonlijke visie over de zin en onzin, de voor- en nadelen van fitness.

De kwetsbaarheid van ieder mens opent de mogelijkheid voor liefde en geluk

Een artikel over het wonderlijke gegeven dat de meest kwetsbare plek van ieder mens de toegang is tot dat wat we het meest verlangen; liefde en geluk.

Facetten van Menszijn

We weten dat mensen denken, voelen en handelen in relatie tot het leven. Daarbij bepalen de gedachten in het denken de gevoelens.

‘Leven met fibromyalgie’

Je hebt veel pijn vooral spierpijn en stijfheid die uitstraalt naar je benen, armen en rug. Eerst denk je dat het wel over zal gaan, maar als het na een paar weken nog niet over is ga je toch maar een keer naar de dokter.

pubertijd

De pubertijd was een moeilijke tijd, plotseling wordt het moeilijker om met

Peuterschool: niet voor mijn kind. Full-time moederschap: wel voor mijn kind

De mening van mensen over full-time moederschap en een kind dat niet naar de peuterschool gaat Meningen en mensen: ze horen bijelkaar

Tweede zwangerschap is echt heel anders!

De eerste zwangerschap is heel bijzonder! De tweede is heel anders

Nog altijd dierproeven

Nog altijd worden er tests uitgevoerd op dieren ten behoeve van de mens

Out of body experience, do's en don'ts

de do's en don'ts van een out of body experience

Het buitengewoon lager onderwijs in Belgie

Het buitengewoon lager onderwijs in Belgie is best wel anders dan in Nederland. Benieuwd hoe het er bij de zuiderburen aan toe gaat?

Chinese studenten en andere vreemdelingen in Nederland

een zeer persoonlijke momentopname in Zuid Holland

Asiel zoekers. Hun verhaal. Wat wij zouden moeten weten.

Met een stuk of tien andere moslims kwamen zij aan in Nederland. Er was maar een half uur per dag elektra in het dorp. De taliban kwam altijd s,nachts.

Wat is Niburu en wat moet ik ermee?

Wat is Niburu en wat moet ik van Niburu.nl denken?

World of Warcraft of Waardig ouder Worden?....deel 1

Waarom speelt een 37 jarige man computerspelletjes? Is hij er niet te oud voor en kan hij mee met de '

ongevraagde scheiding

een scheiding die je niet had gewild. De erkende emoties die je door maakt in zo scheiding

Leven zonder vader

opgroeien zonder je vader

Depressie, voor de rest van je leven?

Depressie, wat is het, hoe kom je eraan maar hoe kom je eraf?

Alleenstaande werkende moeder.

Aleenstaande werkende moeder´s... en dan???

Paard, hoe edel ben je eigenlijk?

Het dagelijks bezig zijn met paarden brengt veel grappige momenten met zich mee, dit is een kort grappig verhaaltje waar iedereen met paarden zich wel in herkennen.

De Studenten OV-Chipkaart, Flop of Top?

Kleinschalig onderzoek naar de mening van de studenten van Utrecht over de Studenten OV-Chipkaart.

Tekenfilms vandaag de dag

Sesamstraat, poesjes en family guy

Economie

Mijn ervaringen van een college Economie (als Bioloog)

Aandacht en Interesse.

Aandacht en Interesse zijn twee belangrijke activiteiten in ons leven.